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    有研究表明，98%的sma患兒，其父母都是攜帶者，其余2%的患兒由新發突變導致。

    所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因，于是瞬間悲劇了。

    四年前，女兒妮妮剛生下來，一開始還好好的，但是1歲多時，妻子發現她始終不肯下地走路，于是帶著去了醫院，多番診斷下來，被確診為罕見病sma。

    “你女兒最多活到四歲，回家好好照顧吧。這個病是絕癥，沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。

    陳劍鋒當時一下就蒙了，緩過來后，他帶著女兒走遍江南各大醫院，甚至奔走全國求醫，卻一次次被告知相同的結果。

    最終，他花光了所有積蓄，甚至背上了40多萬元的債務。

    但女兒不僅沒有絲毫好轉，甚至，下肢漸漸失去運動能力，上肢的運動能力也在變弱，脊椎變形，到了現在越發嚴重，甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

    在漫長的治療生涯中，他知道讓女兒好轉已無可能，在咨詢當地醫生后得知，若再生個孩子，患此病的幾率僅為25%。

    如果這個孩子健康，就能在他們百年之后照顧妮妮。

    于是，夫妻倆決定為了妮妮賭一把。

    兩年前，兒子小健也出生了，然而，不幸的是，悲劇重演。

    一歲的時候，小健又被診斷為sma。

    而夫婦倆在生下兒子后才得知，約50人中就有一位sma致病基因攜帶者，只要二胎產檢，或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查，就可以有效阻斷新發病例。

    可夫婦倆都是農民，他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測，何況當時當地也沒有相應的檢測機構，只能含淚咽下這枚苦果。

    后來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。

    孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。

    小健的病癥似乎還要更嚴重，現在不但已經動不了，甚至已經不能完全脫離呼吸機了。

    但是兩個孩子的智力和神志都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互動。

    這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。

    三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。

    一款治療sma的藥物，渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以后每年估計2萬塊就夠了。

    得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終于等到了一款能負擔得起的sma藥物了。

    他們當時也問了，有沒有能夠徹底根治的藥物。

    確實有一款‘神藥’，患者只要接受一次靜脈注射，就能長期緩解病癥甚至治愈。

    然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。

    這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。

    光數一數后面的零，可能對他們來說都費勁。

    要知道，這款幾萬塊的藥物對他們來說，負擔都有些重。

    而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。

    一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎么拿得出來。

    兩個人思前想后，猶豫再三，只好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。

    其實陳劍鋒心里有數，女兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。

    這第一個名額肯定是要給女兒的，等女兒好了以后，就送回老家讓父母帶著，正常上學生活。

    后面讓妻子再找份兼職，看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。
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