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    昆市，第一人民醫(yī)院，兒科門診。

    陳劍鋒一出電梯，就看到一個很醒目的標(biāo)識“罕見病臨床試驗請前往v18號門診室”。

    他沿著箭頭的方向，來到一個走廊，里面坐滿了sma癥患者和家屬。

    有一些是病友群里的熟人，還有一些不認(rèn)識,    一個個疲憊的神情中透著一絲激動，彼此小聲議論著。

    陳劍鋒跟幾個熟人打了招呼，找了個空位坐下，跟妻子一邊陪著小孩一邊等待著叫號。

    “老哥，你家兩個孩子都得了這?。俊迸赃呉粋€富態(tài)的中年大叔湊過來，好奇地詢問。

    陳劍鋒拘束地點點頭：“是啊。”

    “哎,    造孽啊,    太可憐了。我家只有一個已經(jīng)這么辛苦了，你家兩個，哎……”大叔說不下去了，抹了一把辛酸淚。

    陳劍鋒小心翼翼地詢問：“大哥，你知道這個臨床實驗的申請有什么要求嗎？”

    大叔不以為意：“有什么要求，這個病本來得的人就少，現(xiàn)在估計是臨床一期吧，起碼也得幾十個人，咱們趕得是頭一波，怎么也能排上的。”

    他露出一絲得意之色：“還好你機靈，來得快，要是耽擱個幾天，沒準(zhǔn)就得排到臨床二期去了?！?

    陳劍鋒心中大定,    靦腆一笑：“主要我就住在附近，離這不遠?！?

    叫號的聲音不斷響起,    家屬抱著孩子一個個進去，醫(yī)生看完病例，如果符合入組實驗的條件,    就會給一個表格,    填好資料并簽名。

    sma癥通常根據(jù)發(fā)病年齡和嚴(yán)重程度分為幾種亞型，而嬰兒發(fā)病的    sma    是最嚴(yán)重和最常見的亞型。

    到這里來的患者大多數(shù)都是最嚴(yán)重的那種，患兒已經(jīng)失去說話和走路的能力了，如果沒有有效的治療，到最后，他們甚至無法呼吸和吞咽，并最終會被疾病奪去性命。

    而能在第一時間趕到的家長，都是已經(jīng)無計可施，走投無路的家庭了。

    那些服用了渤健的諾西那生鈉注射液的患兒，病情都有所緩解，家長也就沒那么心急，不會第一時間趕過來。

    臨床試驗入組的標(biāo)準(zhǔn)也很簡單，只要是重癥患兒，家長又沒有經(jīng)濟能力承擔(dān)進口藥，都可以申請。

    第一期的名額大約是30人左右，一個上午就滿額了。

    后面趕到的人只能申請臨床二期的名額了。

    陳劍鋒就順利地完成了申請，醫(yī)生在看到他家兩個孩子的狀況后，眼神也變得充滿同情。

    很快,    30名患者被帶走，他們需要完成一些臨床檢查,    然后再接受靜脈注射給藥。

    陳劍鋒此刻才算真正放下心來，他交了檢查費，就開始安靜地等待。
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