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    結束通話后，衛康立即開始搜索這位叫曹偉的患者家屬。

    在見面之前，他需要盡可能地有個大概的了解。

    “安美，給我看看曹偉的資料，越詳細越好。”

    “好的?！?

    很快電腦上自動跳出一個個網略頁面，都是關于曹偉的新聞報道。

    果然，這是一位網絡紅人。

    細細看來,    原來這位父親有一位患有menkes綜合癥的兒子。

    因為求藥無門，為救患罕見病兒子，高中學歷的曹偉做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己制藥，由此引發極大關注，紅極一時。

    曹偉的兒子曹洋身患的menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,    國內患者總共只有幾十人。

    這種疾病大多見于男童，1962年由menkes首先報道而得名。

    由于患者x染色體上的atp7a基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條x染色體通常并不會發病。

    患有menkes癥的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。

    目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

    在境外，這種簡單的化合物通常以院內制劑的形式存在。

    國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內制劑，但囿于院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣，兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。

    于是，國內家長的常見選擇是,    去寶島和鷹國的醫院拿藥。

    但跨境取藥終究不是長久之計，于是曹偉開始走上危險重重的自制藥之路。

    經過千辛萬苦,    他自己在家搭建了簡陋的實驗室，自學醫藥知識，最終成功為孩子制藥,    穩定住了孩子的病情。

    這件事被媒體報道之后，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網絡紅人。

    無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自制藥進展。

    除此之外，其他menkes患兒家長也在與他保持聯系，希望得到更多的幫助。

    看完這些新聞報道，衛康心中有了數。

    這位家長的事跡屬實讓人驚嘆，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。
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