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    結(jié)束通話后，衛(wèi)康立即開始搜索這位叫曹偉的患者家屬。

    在見面之前，他需要盡可能地有個(gè)大概的了解。

    “安美，給我看看曹偉的資料，越詳細(xì)越好。”

    “好的。”

    很快電腦上自動(dòng)跳出一個(gè)個(gè)網(wǎng)略頁面，都是關(guān)于曹偉的新聞報(bào)道。

    果然，這是一位網(wǎng)絡(luò)紅人。

    細(xì)細(xì)看來,    原來這位父親有一位患有menkes綜合癥的兒子。

    因?yàn)榍笏師o門，為救患罕見病兒子，高中學(xué)歷的曹偉做了一個(gè)瘋狂的決定——自建實(shí)驗(yàn)室，自己制藥，由此引發(fā)極大關(guān)注，紅極一時(shí)。

    曹偉的兒子曹洋身患的menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,    國內(nèi)患者總共只有幾十人。

    這種疾病大多見于男童，1962年由menkes首先報(bào)道而得名。

    由于患者x染色體上的atp7a基因發(fā)生變異，導(dǎo)致身體無法吸收銅離子，嚴(yán)重影響正常發(fā)育，而女性因?yàn)橛袃蓷lx染色體通常并不會(huì)發(fā)病。

    患有menkes癥的孩子因?yàn)樯眢w無法吸收銅離子，會(huì)出現(xiàn)生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個(gè)器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個(gè)月。

    目前，醫(yī)學(xué)界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。國際上，補(bǔ)充組氨酸銅可作為治療方式之一。

    在境外，這種簡單的化合物通常以院內(nèi)制劑的形式存在。

    國內(nèi)也有醫(yī)生曾試圖推動(dòng)組氨酸銅作為院內(nèi)制劑，但囿于院內(nèi)試劑整體收緊，行政審批手續(xù)繁瑣，兒童注射液要求更加嚴(yán)格等等原因，最終不了了之。

    于是，國內(nèi)家長的常見選擇是,    去寶島和鷹國的醫(yī)院拿藥。

    但跨境取藥終究不是長久之計(jì)，于是曹偉開始走上危險(xiǎn)重重的自制藥之路。

    經(jīng)過千辛萬苦,    他自己在家搭建了簡陋的實(shí)驗(yàn)室，自學(xué)醫(yī)藥知識(shí)，最終成功為孩子制藥,    穩(wěn)定住了孩子的病情。

    這件事被媒體報(bào)道之后，引發(fā)全國熱議和關(guān)注，曹陽也成了一位網(wǎng)絡(luò)紅人。

    無數(shù)網(wǎng)友都被他感動(dòng)到落淚，自發(fā)關(guān)注他的自制藥進(jìn)展。

    除此之外，其他menkes患兒家長也在與他保持聯(lián)系，希望得到更多的幫助。

    看完這些新聞報(bào)道，衛(wèi)康心中有了數(shù)。

    這位家長的事跡屬實(shí)讓人驚嘆，這種堅(jiān)忍不拔的精神也讓人動(dòng)容。
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