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    一個300多人的血友病病友群。

    群主發了一個龍圖app上的投票鏈接。

    “大家趕緊去投票啊，孩子們的病能不能治好，就看咱們努不努力了。”

    “收到”

    “收到+1”

    “收到+2”

    “收到+3”

    曉梅媽媽也是一位血友病患兒家屬，她聽說過龍圖app，據說是最近很火的一款軟件，不過這個投票又是怎么回事呢？咋還跟孩子的病扯上關系了呢。

    她不由有些好奇：“群主大哥，請問一下這個投票怎么回事？怎么就關系孩子們的病了？”

    群主：“……你新來的吧？”

    “是啊,    我今天才進群?！?

    “難怪，是這樣的，你應該聽說過三清藥業的基因藥吧，龍圖app也是這家藥企開發的軟件。”

    曉梅媽媽怯生生地回答：“聽說過的，據說這個公司可厲害了呢，研發了好多神藥，我還特意注冊了這個軟件呢，蠻好用的?！?

    “你知道就好，最近他們在上面搞了個投票活動，每位罕見病患者可以為自己的病投票，這樣選出來人數最多的病，他們會優先開發對癥的基因藥物。這下你該知道這個投票有多重要了吧?！?

    曉梅媽媽頓時一驚：“啊，還有這回事，那我得趕緊去投票?！?

    她點進群主發的鏈接，果然是龍圖官方發布的投票活動，下面已經有幾十個罕見病選項了，什么白化病，漸凍癥，成骨不全癥，肺動脈高壓癥,    結節性硬化癥，法布雷癥等等。

    找了好一會,    才找到血友病這一選項，趕緊選定，然后進行投票。

    投完票后，各個選項的投票數量也顯示出來了，血友病的患者數量不算少,    全國也有數萬人，這個投票目前也有一萬多票，不說遙遙領先，也算前十之列。

    曉梅媽媽舒了口氣，感覺到一絲慶幸，然后仔細看了看各個選項的票數。

    票數最多的是i型糖尿病，然后是一些常見的罕見病，什么漸凍癥，地中海貧血癥，這些病癥的人數都比較多，選項后面的選票已經有好幾萬了。

    越往后的選項人數越少，像法布雷病，這是一種罕見的x染色體伴性遺傳的溶酶體貯積病，全國患者只有300名左右。雖然患者們都很團結，票數已經接近300了，但由于總數太少，排名還是非?？亢蟆?

    排名最后的幾個病癥，票數只有可憐的十幾個，這簡直就是罕見病中的罕見病。

    選項最后一欄則是‘其他’,    患者選中后可以填寫上面沒有列出來的其他罕見病癥。

    曉梅媽媽把自己的投票截了個圖,    喜滋滋地發到群里。

    “群主大哥，我投完票啦，咱們的選票還是挺靠前的?！?

    群主看了很是高興：“不錯不錯，已經到第六名了，繼續保持，你們有認識其他病友群嗎？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。爭取進入前五，這樣三清研發基因藥就能夠早點考慮我們了。”

    “按照三清這三個月研發一款基因藥的速度，我們等個一年半載的，八成就有基因藥可用了?！?

    曉梅媽媽覺得群主說得很對，連忙答應下來：“大哥，我馬上發到朋友圈，讓認識的人都幫我去投票?！?

    群主沉默了一會，才緩緩說道：“曉梅媽媽，你沒注意看投票申明嗎？只有患者和家屬才能投票呢，別人就算打開這個頁面也投不了票?！?

    “啊，還有這種事？那它怎么知道我是不是患者?。俊?

    “你注冊的時候不是要實名認證嗎？然后還要填寫電子病歷的，只有符合罕見病這個條件，才能夠投票呢。”

    “這樣啊，那看來沒辦法在朋友圈拉票了。我還有幾個其他的病友群，我把鏈接發過去，讓他們都去投票好了?！?

    曉梅媽媽頓時一陣無語，只好乖乖分享鏈接，在其他病友群繼續拉票。

    同樣的一幕也發生在其他罕見病的病友群，每個患者家屬都在賣力地拉票，都想要爭取最多的票數，提高三清研發基因藥時對自己病癥的優先級。

    不過他們并不知道，三清研發基因藥也不全是看人數的。

    患者人數眾多只是三清選擇進行研發的三大因素之一。
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