第(1/3)頁 地中海貧血基因藥物的研發(fā)成功后，全球患者們壓抑已久的心情徹底爆發(fā)了。 一些有錢有勢的患者，通過各種渠道聯(lián)系三清，詢問怎樣才能獲得藥物。 面對著越來越多的申請，衛(wèi)康緊急召開了研發(fā)部會議，商討如何應(yīng)對。 三清之前研發(fā)的單基因遺傳病基因藥物，由于都是罕見病，患者數(shù)量很少，可能全球也就幾百上千例，總體來說需求不大。 而且這些病突變或缺失的基因點位都很雷同，只要研發(fā)出一款藥物，就能夠治療大部分人。 但是地中海貧血癥不一樣，一來患者眾多，光國內(nèi)重癥就有兩萬人，中癥和輕癥患者的數(shù)量就更多了，如果再加上海量的境外患者，那這個數(shù)目相當(dāng)巨大。 這又不是普通的化學(xué)藥品，所有人只需要服用同一種通用藥片就行。 更重要的是，地中海貧血癥擁有多達(dá)數(shù)百種的變異基因段，每個人變異的基因片段都可能不一樣，如果每個人都量身制作基因藥物，無疑是個不可能達(dá)成的任務(wù)。 這么復(fù)雜的情況，衛(wèi)康一時也沒有特別好的應(yīng)對辦法，那就只能挑選病人了。 辦公室內(nèi)，衛(wèi)康雙手交叉放在桌上，看著面前的三員大將。 “你們有什么好辦法嗎？” 陳以清，聞人龍，唐缺三人彼此對視，緩緩搖了搖頭。 沉默片刻之后，唐缺開口道：“地中海貧血癥跟其他單基因疾病不一樣，以目前的基因編輯技術(shù)，我們需要為每個患者設(shè)計插入的基因片段，這個工作量很大，時間也很長，注定無法快速普及。” 陳以清長嘆一聲道：“這個藥物很特殊，可能只會惠及富人，普通患者大概只能使用傳統(tǒng)治療手段，我們實在心有余而力不足。” 聞人龍點點頭：“這就是真實世界，最好的辦法還是預(yù)防，很多基因病懷孕的時候若能檢測出來，就能避免將整個家庭拖入泥潭。” 衛(wèi)康皺著眉頭道：“錢不是問題，現(xiàn)在我就收到很多患者的申請，他們要求參與臨床試驗，表示不惜任何代價，重點是，他們都非常富有，或者身處高位，完全能夠負(fù)擔(dān)得起量身定制的治療費用。” 聞人龍聳聳肩，不以為意道：“那就答應(yīng)他們唄，反正他們有錢，這些醫(yī)療費不是正好可以支付研發(fā)和臨床費用嗎？” “可是，我們還有一些國內(nèi)患者提交的申請，這部分需求不能無視，而且我們臨床實驗不能都收國外的富豪吧，那實在說不過去。” 唐缺有些欲言又止：“老板，臨床實驗是有一定名額的，人數(shù)不能太多。” 衛(wèi)康思索片刻道：“阿龍說得很對，反正富豪有錢，我們完全可以要求他們支付巨額費用，然后用這筆錢惠及國內(nèi)患者。” “不過不能干得太直接，否則都是參與臨床試驗的病人，為什么有的要交那么多錢，有的不用交錢，這看起來就有失公允。” 聞人龍撇撇嘴道：“上次那個沙漠國的王子不是交的贊助費嗎？這個借口就很好，這年頭的富豪都喜歡贊助科研活動，再正常不過了。我要是有個幾百億身家，肯定會去資助研發(fā)長生不老藥呢。” 陳以清插嘴道：“交贊助費只能研發(fā)階段這么干吧，以后上市了怎么辦？” “上市了價格就要透明，怎么還能收贊助費呢？定價高了窮人還是看不起，低了賠本事小，不得把老唐實驗室的人累死嗎？” 聞人龍大為贊同：“確實需要一個篩選機(jī)制，尤其是外國人，說句政治不正確的話，他們的死活跟我們有什么關(guān)系，憑什么要累死老唐來給他們治病。“ “本來他們就有辦法治療地貧癥，只不過無法治愈而已，就這點來說，他們已經(jīng)過得比窮人強(qiáng)多了。真正的窮人，每年輸血和除鐵劑的錢都出不起呢。這些人才是我們藥物的真正用戶。” “要不是看在金錢的份上，我可不同意把老唐給累死。” 唐缺臉色比鍋底還黑，冷聲道：“有完沒完，誰說我要累死了？” 聞人龍嘿嘿一笑道：“知道知道，你手下一幫小弟，這事肯定累不著你。” 這話題眼看就要跑偏，衛(wèi)康趕緊拉了回來。 “這樣吧，我們成立一個慈善基金會，針對這種小眾或者復(fù)雜的基因藥物。募集的資金主要用來支付研發(fā)和臨床費用，確保從藥物開發(fā)到上市能不賠本。上市以后還可以對窮苦患者進(jìn)行慈善贈藥。” “想要治病的富豪都得捐款，才能申請臨床實驗。而上市以后，像地中海貧血癥這么復(fù)雜的情況，也能賣一個相當(dāng)合理的價格，不用擔(dān)心窮人用不起。” 啪啪啪！ 聞人龍瞬間鼓起掌來：“太好了，我早就看那些有錢人不順眼了，都那么有錢了，憑什么那么便宜賣給他們。” “依我看，以后三清賣藥都要查看病人的資產(chǎn)，然后按照資產(chǎn)比例收錢，這樣越有錢的人為了健康就要付出更多，而窮人看病也不用傾家蕩產(chǎn)，對大家才公平，這才是真正的健康稅。” 衛(wèi)康哭笑不得道：“別胡鬧了。” 不過他心里卻是一動，這個建議似乎聽起來很合理的樣子。 人變老以后，各種疾病都會冒出來，而為了保持健康，人們需要花錢保養(yǎng)或者治病，就算沒病也要經(jīng)常體驗，早做預(yù)防。 這從某種意義上來說，不就是一種健康稅嗎？ 第(1/3)頁