第(1/3)頁

    “三清有沒有興趣做氯巴占的仿制藥？”

    衛康聽到這個問題，不由一愣，他手指輕敲桌面，沉吟道：“仿制藥能做，但做不做則是一個很復雜的問題，三清一貫是傾向于從本質上解決問題，達到治療效果。”

    “這關系到公司的戰略決策，我無法馬上回答你。但我可以說，如果三清要做仿制藥，不僅僅是氯巴占，而是它所代表的一系列罕見病藥物。”

    簡練云又驚又喜，不知道該說什么好：“衛康，如果真這樣的話，就太好了。我替患者們謝謝你！”

    衛康讓她等待消息，就掛斷了電話。

    他搜索起有關這件事的新聞來，現在網上已經討論得熱火朝天，兩萬多名患兒家屬聯合起來發表了一封《如何讓我們的孩子活下去？》的聯名信，希望能合法購買到氯巴占，瞬間在網上瘋傳，聯合陳萍的跳樓事件，感動了無數網友。

    聯名信中寫道：“在《我不是藥神》的結尾中，主人公程勇被減刑釋放，出來后得知了一個消息，讓他因為購藥入獄的藥品，已經納入了醫保，再也不會有人面對吃不到藥的難題了。希望不遠的將來，我們的孩子也可以放心吃上正規渠道的氯巴占！”

    這簡直是另一個版本的《我不是藥神》，只不過訴說的是另一種藥物——氯巴占。

    氯巴占是一款從世紀初開始，就用來治療罕見病的廣譜抗癲癇發作藥物，在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因為在所有的相似藥物中，它的副作用算小的。

    當人類腦部的興奮性神經遞質增加，或是抑制性神經遞質減少時，癲癇就會發作。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，服用后可以增加腦部抑制性神經遞質，使其與興奮性神經遞質產生平衡，避免癲癇發作。

    癲癇的持續發作，不僅對患者腦部有永久性的損害，更有導致患者窒息死亡的風險。一旦停藥，每一次發作都會對孩子造成傷害，更會造成永久性大腦損傷，使得患兒過早離世。

    其實，幾年前國家藥監局就在推動氯巴占等罕見病藥物的研發，但國內藥企病對罕見病藥物研發并沒有多少積極性。

    這并不是孤例，長期以來，國內罕見病領域受制于整個制藥工業的發展，一直都處于停滯狀態。有數據顯示，國內罕見病群體人數約為1680萬人，很多患者是未經治療的，且處于無藥可用的狀況。

    罕見病，又稱“孤兒病”，指那些發病率極低的疾病。根據世界衛生組織（who）的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。

    常見的罕見病有，白化病，多發性硬化癥，肢端肥大癥，特發性肺動脈高壓病，苯酮尿癥，線粒體病等。由于罕見病患者數量少且研發成本高，制藥企業基于經濟效益的考量，對罕見病藥物研發并不積極。

    以鷹國為例，83年以前上市的孤兒藥品種只有38種，為了鼓勵藥企和支持罕見病藥物的開發與應用，鷹國政府在當年頒布《孤兒藥法案》，也是世界首部孤兒藥法案。
    第(1/3)頁